Kto trpí sklerózou multiplex medzi známymi osobnosťami. Roztrúsená skleróza. Mentálne znaky naznačujúce nástup choroby

Keď sa povie slovo „skleróza“, väčšina ľudí ďaleko od medicíny si vybaví stareckú poruchu pamäti spojenú s aterosklerózou mozgových ciev a v dôsledku toho narušené zásobovanie mozgu krvou.

V skutočnosti však skleróza multiplex nemá s aterosklerózou nič spoločné, až na podobný názov a fakt, že obe ochorenia postihujú centrálny nervový systém (CNS).

Slovo „skleróza“ sa tu chápe ako „jazva spojivového tkaniva“, pretože práve takéto jazvy sa tvoria v celom centrálnom nervovom systéme bez jediného centra (odtiaľ pojem „rozptýlené“).

Deštrukcia myelínových obalov nervov a tvorba sklerotických plátov na nich vedie k tomu, že nervy prestávajú normálne viesť elektrické impulzy, čo spôsobuje viacnásobnú paralýzu.

Ako dlho žijú ľudia so sklerózou multiplex? Životnú prognózu s takouto diagnózou zvážime nižšie.

Bohužiaľ, veda neposkytuje jednoznačnú a uspokojivú odpoveď na otázku príčin tohto ochorenia.

Je známe len to, že choroba je spôsobená poruchou činnosti imunitného systému, ktorý namiesto ničenia patogénov alebo degenerovaných buniek vlastného tela prechádza do boja s bunkami vlastného tela.

Takéto ochorenia sa nazývajú autoimunitné.

Vývoj ochorenia je ovplyvnený mnohými faktormi, z ktorých hlavnými sú genetická predispozícia, nedostatok slnečné svetlo a z toho vyplývajúci nedostatok vitamínu D, nedostatok kyseliny močovej, stres, fajčenie a niektoré vírusové infekcie.

Riziko vzniku závažnejšej formy ochorenia je vyššie u mužov ako u žien a u belochov ako u iných rás.

Symptómy

V počiatočných štádiách sa ochorenie prejavuje necitlivosťou a slabosťou končatín, čiastočným ochrnutím polovice tela, oslabeným videním (rozmazané viditeľné kontúry), bolesťami pri pohybe oka.

Ak prudko otočíte hlavu, môžete pocítiť elektrický šok, neustále sú prítomné závraty a únava.

Potom choroba ustúpi a pacient pocíti úľavu, ktorá môže trvať mesiace. Z tohto dôvodu je ochorenie ťažké odhaliť skoré štádia.

Ale ako je postihnutých viac nervov, choroba pokračuje v progresii a symptómy sa nevyhnutne znova vrátia, teraz oveľa silnejšie. Objavujú sa svalové kŕče a ochrnutie nôh, slabne schopnosť koncentrácie a vzniká zábudlivosť, objavujú sa problémy s črevami a močovým mechúrom.

Keďže choroba nemá jediné centrum a nervy sú ovplyvnené náhodne klinický obraz sa môže dramaticky líšiť. Niektorí pacienti majú napríklad najskôr problémy so zrakom, iní majú slabosť a ochrnutie končatín, ďalší môžu mať príznaky epilepsie atď.

Rýchlosť vývoja ochorenia je tiež odlišná. Ak sa prvé príznaky objavia v mladom veku (do 25 rokov), potom choroba postupuje pomaly, s dlhými obdobiami remisie, nedochádza k pretrvávajúcej paralýze a pacient môže žiť dlhý a šťastný život.

Ak sa príznaky vyskytnú po 40-ke, ochorenie sa zvyčajne rozvíja rýchlo, čo vedie k rýchlej paralýze a smrti. Najčastejšie k úmrtiu dochádza v dôsledku paralýzy dýchania, srdcového infarktu, zlyhania obličiek alebo infekčných ochorení, ktoré sa vyskytujú u ochrnutých ľudí trpiacich preležaninami alebo vredmi. Tí, ktorí sa vyhýbajú ochrnutiu, sú naďalej vystavení vysokému riziku, že sa stanú obeťou nehody kvôli problémom s pozornosťou a koordináciou pohybov.

V Rusku žije asi 150 000 ľudí so sklerózou multiplex a otázka životnej prognózy pre takýchto ľudí zostáva relevantná, pretože metóda, ktorá dokáže túto chorobu úplne vyliečiť, ešte nebola vynájdená. v závislosti od formy ochorenia.

Pre aké znaky možno podozrenie na sklerózu multiplex, prečítajte si. Význam včasnej diagnostiky.

Kanadský vedec Ashton Embry, pacient so sklerózou multiplex, túto chorobu dlhé roky skúmal a dospel k záveru, že taký aspekt ako výživa je pri liečbe choroby veľmi dôležitý. Tu si rozoberieme princípy stravovania podľa Embryho a Vetrova.

Skleróza multiplex a medicína

Zatiaľ nie je známa metóda, ktorá by dokázala chorobu úplne vyliečiť, keďže jej príčiny nie sú úplne jasné.

Lekárom sa však podarilo dosiahnuť pôsobivé výsledky pri zmiernení stavu pacienta, predĺžení trvania a zlepšení kvality života.

Takže začiatkom 20. storočia, keď účinnými prostriedkami liečba proti tomuto ochoreniu ešte nebola vyvinutá, v priemere pacienti žili maximálne 20 rokov po zistení prvých príznakov ochorenia.

Do polovice minulého storočia sa priemerná dĺžka života pri skleróze multiplex zvýšila na 30 rokov a na začiatku 21. storočia sa pacienti dožívajú len o sedem rokov menej, ako je priemerná dĺžka života v krajine.

To znamená, že pri včasnej a správnej liečbe zdravým spôsobomživota a zvýšenej opatrnosti môže pacient prežiť dlhý a šťastný život.

Existuje však aj agresívna forma ochorenia, ktorá do 3 až 5 rokov vedie k smrti a je takmer neliečiteľná.

Vplyv psychologických faktorov na dĺžku života

Zistilo sa, že častý stres je jedným z rizikových faktorov roztrúsenej sklerózy.

pričom stresovej situácii môže nielen ovplyvniť nástup ochorenia, ale ho aj „prinavrátiť k životu“ počas obdobia relatívnej remisie.

Americkí vedci z Northwestern University Feinberg School of Medicine (Chicago) vykonali štúdiu, ktorá ukázala, že medzi ľuďmi vyškolenými v technikách zvládania stresu sa v 77 % prípadov nevytvoria nové lézie.

Zároveň medzi bežnými pacientmi, ktorí neboli vyškolení v špeciálnych psychologických technikách, sa nové lézie nevytvárajú iba v 55%.

Ďalším častým sprievodným znakom roztrúsenej sklerózy je depresia. Pravda, pôsobí ako jej dôsledok, nie ako príčina. 25% všetkých ľudí trpiacich sklerózou multiplex potrebuje z tohto dôvodu pomoc psychiatra, prirodzene, celkový počet ľudí trpiacich depresiou je oveľa vyšší. Riziko samovrážd sa v porovnaní s celoštátnym priemerom zvyšuje 7,5-krát, život si berie asi 15 % pacientov so sklerózou multiplex a depresiou.

Takže ten správny psychologický postoj môže nielen zlepšiť kvalitu života, ale aj zastaviť progresiu ochorenia a upadnutie do stavu skľúčenosti môže znížiť úsilie o predĺženie života pacienta na nulu.

Záver

Príčina ochorenia nie je úplne objasnená a neboli vyvinuté radikálne metódy liečby. Medicína má však silu predĺžiť život pacienta a zlepšiť ho.

Bez liečby vedie roztrúsená skleróza k smrti v priemere do 20 rokov.

Vďaka liečbe, priemerné trvanieživot pacientov je len o sedem rokov kratší ako život pacientov zdravých ľudí(t. j. môže túto hodnotu prekročiť).

Formy ochorenia sa značne líšia a závisia od veku pacienta. U tých, ktorí ochorejú po 40-ke, je vysoké riziko rýchleho rozvoja choroby a úmrtia do piatich rokov, u tých, ktorí ochorejú v mladosti, sa choroba vyvíja pomaly a takí ľudia s ňou žijú desiatky rokov.

Stres a depresia výrazne skracujú život pacienta.

Roztrúsená skleróza je ťažko identifikovateľná choroba. Preto sa pred stanovením diagnózy vykonáva diferenciálna diagnostika a zahŕňa celý rad laboratórnych a inštrumentálnych metód.

V akých prípadoch je invalidita v dôsledku roztrúsenej sklerózy, prečítajte si časť. Do ktorej skupiny sa pacient hlási?

„Pred 25 rokmi sme nevedeli nič o diagnostike a liečbe duchom neprítomný skleróza. Teraz máme celý rad noviniek lieky. Injekčné lieky „zlatého štandardu“ (interferóny a glatiramer acetát) spomaľujú vývoj ochorenia o tretinu a lieky novej generácie sú 2-krát účinnejšie. Ďalším krokom sú lieky na báze monoklonálnych protilátok a tabletové lieky. Každý úspech však sprevádzajú značné straty, nové lieky majú veľa vedľajšie účinky. Nemali by sa používať u pacientov so závažnými srdcovými problémami, sekundárnou imunodeficienciou alebo inými problémami. Pre každého pacienta je potrebné zvoliť individuálnu terapiu,“ poznamenáva šéf Centra duchom neprítomný sklerózaÚstav ľudského mozgu Ruskej akadémie vied, vedúci laboratória neuroimunológie, doktor lekárskych vied, profesor Igor Dmitrievich Stolyarov.

Skleróza multiplex je chronické, progresívne ochorenie, pri ktorom sa neurologické deficity postupne zvyšujú v dôsledku exacerbácií alebo neurodegenerácie. V modernom svete ide o jednu z najčastejších neurologických príčin invalidity u mladých ľudí. Choroba postihuje najviac sociálne aktívny vek od 25 do 45 rokov.

Až do posledného desaťročia dvadsiateho storočia neexistovali žiadne lieky určené na liečbu duchom neprítomný skleróza. Ich vzhľad výrazne zmenil situáciu. Dnes nové, viac účinné lieky sú aktívne vyvíjané zahraničnými aj ruskými výrobcami. Jeden z obyvateľov petrohradského farmaceutického klastra, spoločnosť BIOCAD, teraz pracuje na vytvorení prvých troch ruských originálnych liekov na liečbu duchom neprítomný skleróza, z ktorých jedna je založená na monoklonálnych protilátkach. Spoločnosť tiež pracuje na biosimilárnych liekoch a generikách. Klinická štúdia fázy 1 ruského analógu lieku Fingolimod, prvého tabletovaného lieku na liečbu duchom neprítomný skleróza.
„Vzhľadom na to, že ruský farmaceutický klaster sa nachádza hneď vedľa nás, môžu sa neurológovia, rádiológovia a imunológovia priamo zúčastňovať klinických skúšok spoločností a kontrolovať kvalitu vyrábaných liekov a ich klinickú účinnosť,“ hovorí vedúci centra. duchom neprítomný sklerózaÚstav ľudského mozgu Ruskej akadémie vied, vedúci laboratória neuroimunológie Ústavu ľudského mozgu Ruskej akadémie vied Igor Dmitrievič Stolyarov.

V priemere sú náklady na liečbu pre 1 pacienta mesačne asi 42 000 rubľov; za rok je viac ako pol milióna rubľov, suma je veľmi veľká a nie je dostupná pre každého. „Ak liek Ruská výroba bude stáť 2-krát lacnejšie a bude fungovať úplne rovnako ako originál, potom samozrejme použijeme reprodukované lieky. Existujú však účinné aj nedostatočne účinné alebo pacientmi zle tolerované biosimilárne, otázkou je dodržanie presnosti výrobného postupu, veľa závisí od výrobnej spoločnosti,“ hovorí primár oddelenia nervových chorôb a lekárskej genetiky Jaroslavľská štátna lekárska akadémia, doktor lekárskych vied, profesor Nikolaj Nikolajevič Spirin.

Choroba dobre reaguje na liečbu v počiatočných štádiách a slabo v neskorších štádiách. Je to spôsobené tým, že zatiaľ iba základné mechanizmy zápalového procesu počas duchom neprítomný skleróza, ale prečo dochádza k neurodegenerácii a demyelinizácii, nie je úplne jasné. Čím skôr sa stanoví diagnóza a predpíše sa liečba, tým väčšia je šanca pacienta zabrániť nástupu invalidity na maximálnu dobu.
"Tu zohráva veľmi dôležitú úlohu úzka spolupráca medzi klinikou a vedeckým akademickým výskumom. Na identifikáciu rizikových skupín je potrebné hromadné klinické vyšetrenie. Naše laboratórium ukázalo, že pomocou bežného EEG vyšetrenia je možné identifikovať predispozíciu k tzv. množstvo neurologických ochorení 10-15 rokov pred ich nástupom.Potom v prípade potreby použite drahšie PET vyšetrenie,“ poznamenáva člen korešpondent Ruskej akadémie vied, člen predsedníctva Katedry fyziológie Ruskej akadémie vied. vied, riaditeľ Ústavu ľudského mozgu Ruskej akadémie vied, doktor biologických vied Svyatoslav Vsevolodovič Medvedev. Už viac ako 25 rokov sa Ústav ľudského mozgu Ruskej akadémie vied špecializuje na sklerózu multiplex. Ústav robí rádiologické, imunologické, klinická diagnostika a dnes sem prichádzajú špecialisti z iných krajín, aby sa niečo naučili a precvičili si nové techniky práce na modernom zariadení.

Vedci zistili, že k ochoreniu môže viesť množstvo dôvodov, vrátane genetickej predispozície, environmentálnych faktorov a infekčných činiteľov. Dnes je dokázané, že roztrúsená skleróza postihuje predstaviteľov všetkých rás a všetkých kontinentov. Oveľa častejšie však trpia touto chorobou obyvatelia severozápadného Ruska, Nórska, Švédska, Nemecka, Islandu, Veľkej Británie, Kanady a USA. Podľa odhadovaných údajov je v Rusku viac ako 130 tisíc pacientov a asi 2 milióny ľudí na celom svete. Dnes v Petrohrade pripadá na 100 tisíc ľudí približne 40 ľudí so sklerózou multiplex.

Európski lekári hovoria o novej epidémii: skleróza multiplex zaujala prvé miesto medzi chorobami vedúcimi k invalidite medzi mladými ľuďmi a už sa stala jedným z najvážnejších problémov pre rozpočty niektorých štátov.

Len pred polstoročím bola skleróza multiplex pomerne zriedkavým ochorením. Dnes je to veľké sociálny problém. Milióny prípadov na celom svete boli zaznamenané len na konci dvadsiateho storočia. Početné štúdie nám len umožnili priblížiť sa k pochopeniu príčin epidémie.

Dnes už vieme celkom presne povedať, že spúšťacím mechanizmom ochorenia sú často niektoré typy vírusov, psycho-emocionálny stres a zlé podmienky prostredia,“ hovorí profesor Howard Weiner z Harvardskej univerzity, jeden z popredných svetových odborníkov v oblasti sklerózy multiplex. „Nedávno sme sa naučili lepšie chápať podstatu choroby, a preto sme ju začali lepšie liečiť.

Okrem toho má choroba jasný geografický aspekt: ​​čím ďalej od rovníka ľudia žijú, tým je pravdepodobnejšie, že ochorejú. Takže najviac prípadov roztrúsenej sklerózy je zaznamenaných na severe USA (takmer 300 tisíc prípadov), Kanade, Európe a Rusku. Túto diagnózu sme dali 150-tisíc pacientom, no lekári sú si istí, že značná časť ľudí o ich chorobe jednoducho nevie. Profesor na oddelení neurológie, neurochirurgie a lekárskej genetiky povedal Ogonyokovi o tom, čo naši lekári robia, aby zachránili tých, ktorí dostali hroznú diagnózu. N.I.Pirogov Alexey Bojko, ktorý dlhé roky zastával funkciu hlavného neurológa Ministerstva zdravotníctva Ruskej federácie.

- Alexey Nikolaevich, aká bežná je dnes táto choroba?

V súčasnosti žije na svete viac ako 2 milióny ľudí so stanovenou diagnózou skleróza multiplex. V Rusku trpí sklerózou najmenej 150 tisíc mladých ľudí, čo sa stáva dôležitým medicínskym a spoločenským problémom. Každým rokom je viac pacientov, a to predovšetkým vďaka lepšej diagnostike - presná diagnóza sa robí v najskorších štádiách vývoja patologického procesu. Po druhé, tam boli efektívne metódy takíto pacienti dnes žijú oveľa dlhšie a ich počet sa zodpovedajúcim spôsobom zvyšuje.

- Je 150 tisíc pacientov veľa alebo málo v porovnaní s inými krajinami?

Teraz v Rusku zaznamenávame od 30 do 70 prípadov na 100 tisíc obyvateľov, to sú priemerné úrovne. Okrem toho prevalencia ochorenia závisí od mnohých faktorov, napríklad od etnického zloženia regiónu, charakteristík organizácie lekárskej starostlivosti vrátane možnosti včasnej detekcie. Napríklad v niektorých regiónoch Ruska ešte nie je prístroj na magnetickú rezonanciu s potrebným výkonom na presnú diagnostiku a sledovanie stavu pacientov so sklerózou multiplex, takže je tam menej identifikovaných prípadov.

- V ktorých regiónoch je viac prípadov ochorenia?

Tradične je veľa prípadov registrovaných v severných a stredných regiónoch európskej časti krajiny, no v poslednom čase sa počet prípadov zvyšuje aj v južných regiónoch, vrátane severokaukazských republík, ako aj vo východnej Sibíri resp. Ďaleký východ. Vo všeobecnosti platí, že vo svete častejšie ochorejú európske národy, v Ázii je toto ochorenie oveľa menej bežné.

- Naozaj sa choroba v posledných desaťročiach stala mladšou? S čím to súvisí?

Skleróza multiplex je častejšia u mladých ľudí nad 18 rokov. V súčasnosti sa čoraz viac prípadov ochorenia vyskytuje u detí a dospievajúcich, ktorí s týmto ochorením končia na dlhé roky. Mladších pacientov s touto diagnózou je najmä vo vyspelých krajinách čoraz viac, keďže ide o jednu z civilizačných chorôb spojených so zmenami našej imunity, ktoré vznikajú pod jarmom technogénnych vplyvov na ľudský organizmus.

- Dá sa povedať, že chorobu vyvoláva prostredie veľkých miest?

Je ťažké takto jednoznačne odpovedať. Vždy existovala predispozícia k takýmto autoimunitným ochoreniam, ale teraz sa pod vplyvom stoviek faktorov táto predispozícia realizuje oveľa častejšie.

- Je možné identifikovať nejaký segment populácie, ktorý je náchylnejší na sklerózu multiplex? Existuje v tomto smere nejaká práca?

Viete, vo všeobecnosti sú to ľudia z rôznych oblastí sociálne skupiny, no medzi nimi je veľa navonok veľmi krásnych a talentovaných mladých ľudí. Už v minulom storočí bol opísaný príznak „krásy“ pri roztrúsenej skleróze. Možno je to spôsobené genetickou predispozíciou. Možno existuje špeciálna jemná organizácia duše.

- Existujú nejaké údaje o genetických markeroch spojených so vznikom ochorenia?

Predispozíciu na sklerózu multiplex tvorí podľa najnovších údajov prítomnosť viac ako 200 genetických variantov, markerov či alel, ktoré pochádzajú od matky aj od otca. A realizuje sa pod vplyvom vonkajších faktorov. Môžu to byť napríklad infekcie. Existujú takzvané oportúnne vírusy, s ktorými môže ľudské telo bez predispozície dlhodobo koexistovať a v tomto prípade vyvolávajú vývoj ochorenia. Medzi ďalšie katalyzátory ochorenia patrí nedostatok vitamínu D a ďalšie faktory, ktoré ovplyvňujú interakciu medzi nervovým a imunitným systémom. Stručne povedané, choroba môže byť spustená infekciami a psycho-emocionálnym stresom.

- Skleróza multiplex bola popísaná v minulom storočí. Čo sa v poslednej dobe zmenilo v liečbe?

Predtým to bol, úprimne povedané, rozsudok smrti. Naša staršia generácia, ktorá žila v ZSSR, pozná túto chorobu zo života spisovateľa Nikolaja Ostrovského, ktorý predtým napísal populárnu, no dnes už nezaslúžene zabudnutú knihu „Ako sa kalila oceľ“. Bol chorý a zomrel v mladom veku na sklerózu multiplex. Predtým to bola reálna hrozba predčasného postihnutia v mladom veku. Inteligentní, talentovaní, vzdelaní mladí ľudia úplne vypadli z verejného a osobného života a stali sa záťažou pre rodinu a spoločnosť. Pre muža a jeho milujúcich príbuzných to bola nočná mora. Ale za posledných 20 rokov sa v liečbe choroby dosiahol taký pokrok, že WHO túto skutočnosť uznala za jeden z najvyšších úspechov modernej medicíny.

- S čím to súvisí?

V arzenáli neurológa bolo v roku 2005 len päť imunomodulačných liekov na liečbu roztrúsenej sklerózy, do roku 2010 ich bolo deväť a dnes ich je 15. Najdôležitejšou podmienkou úspešnej liečby ochorenia sa stal individuálny výber takzvaných liekov, ktoré menia priebeh sklerózy multiplex.

- Čo v tomto prípade znamená individuálny výber?

Hovoríme o veľmi personalizovanej medicíne, ktorá sa teraz považuje za najsľubnejšiu. V roku 2013 bolo naše oddelenie spolu s pracovníkmi centra ocenené cenou vlády a primátora Moskvy za sériu svetoznámych vedeckých a praktických výskumov v oblasti personalizovaného výberu terapie sklerózy multiplex, vrátane farmakogenetických štúdií, tj. , výber liekov na základe výskumu ľudského genómu. Teraz je otázkou zavedenie vedeckého vývoja do každodennej práce neurológov.

- Čo sú to za drogy? Čo menia v tele?

Imunomodulačné lieky umožňujú znížiť aktivitu patologického procesu, kontrolovať ho a zabezpečiť, aby toto chronické ochorenie malo minimálny vplyv na ľudské zdravie. Treba poznamenať, že takéto lieky pôsobia ako „skalpelový liek“: ak presne zasiahnu cieľ, vedú k vynikajúcim výsledkom. Treba ich ale poznať, poznať všetky indikácie a kontraindikácie, vyberať ich s prihliadnutím na anamnézu a život pacienta, stav iných systémov, s prihliadnutím na riziká, preto je táto vysoko účinná, vysoko presná a veľmi drahá liečba vybrané na špecializovaných klinikách po celom svete.

- Čo považujú lekári za dobrý výsledok, ak sa choroba nedá poraziť?

Dobrým výsledkom je, keď po dlhú dobu neexistujú žiadne klinické alebo tomografické prejavy patologického procesu. Dá sa povedať, že ide o „liek“ na sklerózu multiplex? Je to nemožné a tí, ktorí to hovoria, sú ľudia, ktorí o tomto probléme vedia len málo. Ale teraz je možné a potrebné vypracovať plán liečby a pozorovania s cieľom kontrolovať všetky prejavy patologického procesu a konať včas, aby bol vplyv na ľudské zdravie minimálny. Preto je najdôležitejšou úlohou štátu, vedenia krajiny a regiónov zabezpečiť dostupnosť týchto liekov pre pacientov. Pacient so sklerózou multiplex by mal dostať liek, ktorý mu lekári vybrali a ktorý mu pomáha. Je veľmi dôležité, aby lekár predpisujúci liečbu bol vysoko kvalifikovaný.

- Otázka vysokokvalifikovaných lekárov je obzvlášť aktuálna po tom, čo bolo zatvorené jediné špecializované centrum v Rusku na liečbu sklerózy multiplex, kam prichádzali ľudia z celej krajiny. Po tomto vyšli ľudia do ulíc protestovať... Vznikne nejaká hlavná klinika?

Na túto otázku zatiaľ neexistuje odpoveď. Vo všetkých krajinách výber terapie a špecializovanej starostlivosti vykonávajú lekári a sestry, ktorí majú špeciálnu kvalifikáciu v tejto oblasti. Takéto centrá existujú vo všetkých európskych mestách, v Moskve bolo vytvorené v roku 1998 a potom podľa jeho vzoru vo viac ako 70 mestách krajiny. Existujú regionálne a univerzitné centrá. V Moskve takéto centrum existovalo do roku 2014. Bola to skutočná univerzitná klinika, ktorá úspešne fungovala viac ako 15 rokov. Teraz Moskovské ministerstvo zdravotníctva verí, že každý neurológ môže urobiť diagnózu a vybrať liečbu roztrúsenej sklerózy. To je v rozpore s medzinárodnou praxou. V Moskve je zorganizovaných päť ambulancií pre pacientov so sklerózou multiplex na okresnom základe, špecializovaná nemocnica už neexistuje. Uvidíme, ako bude tento systém fungovať v budúcnosti. Teraz je úlohou zachovať a zlepšiť systém starostlivosti o pacientov so sklerózou multiplex, ktorý bol v Moskve do roku 2014.

- Dnes sa na celom svete veľa hovorí o probléme nadmernej diagnostiky sklerózy multiplex. Máme podobný problém? S čím to súvisí?

Aj my máme problém a je to veľmi dôležitý. Keďže sú dostupné účinné spôsoby liečby roztrúsenej sklerózy, lekári, najmä neurorádiológovia, môžu s väčšou pravdepodobnosťou uprednostňovať diagnózu SM pred inou diagnózou, pre ktorú neexistuje dostatočný pokrok v liečbe, ktorý by pacientom ponúkol nádej. Žiaľ, lieky účinkujú len v prípadoch definitívnej sklerózy multiplex, to znamená, že sú vysoko špecifické, čo zdôrazňuje potrebu presnej, diferenciálnej diagnostiky už v počiatočných štádiách ochorenia.

- Nedávno sa v Moskve konal festival „Za seba. Za slobodu“ venovaný boju proti skleróze multiplex. Čo je podstatou takýchto podujatí a ako môžu pacientom pomôcť?

Takéto festivaly sa konajú už mnoho rokov vo všetkých civilizovaných krajinách. Organizujú ich pacientske organizácie pacientov so SM, aby upozornili verejnosť na tento problém. Toto je na jednej strane sviatok, ktorý má ukázať, akí talentovaní a prispôsobiví môžu byť ľudia s takýmto chronickým ochorením, a na druhej strane vyvoláva v spoločnosti otázky, čo ešte urobiť, aby sme im pomohli. Takéto podujatia sa vždy uskutočňujú za aktívnej účasti a podpory neurológov. Napríklad nedávno spoločná konferencia amerických a európskych neurológov v Bostone privítala posádku plachtenia zloženú výlučne z mladých ľudí s touto diagnózou, ktorí preplávali Atlantický oceán z Lisabonu do Bostonu a zúčastnili sa na tejto vedecko-praktická konferencia. A viac ako 7 tisíc lekárov stálo a vítalo tím odvážnych pacientov, ktorí ukázali, že títo ľudia sú pripravení riešiť aj tie najťažšie problémy.

685 symptómov

Odkaz

Čo je roztrúsená skleróza?

Skleróza multiplex je choroba mladých ľudí. Zvyčajne sa táto diagnóza robí vo veku 20-40 rokov. Čo spôsobuje chorobu, je stále záhadou. V určitom okamihu začne vaša vlastná imunita napádať bunky nervového tkaniva a ničiť ich ochranný obal. V dôsledku toho neprechádzajú nervové vzruchy a v mozgu vznikajú mŕtve miesta – takzvané plaky. Striedajú sa so zdravými oblasťami, končia roztrúsené na rôznych miestach. V závislosti od toho, kde sa tvoria - v mieche alebo mozgu - človek pociťuje prvé príznaky choroby - znížené videnie, pocit necitlivosti v rukách alebo nohách, neistota v chôdzi atď. Choroba potom progreduje a človeka často posadí na invalidný vozík.

Slávny americký neurológ John Kurtzke v polovici minulého storočia napočítal 685 príznakov roztrúsenej sklerózy a žiadny z nich nie je exkluzívny, charakteristický pre túto chorobu. Preto sa dnes diagnóza robí až po vyšetrení MRI.

V súčasnosti viac ako 2 milióny ľudí na svete trpí sklerózou multiplex. Úlohou vedcov je študovať všetky aspekty tohto ochorenia, najmä jeho vplyv na kognitívne schopnosti, ktoré u mladých ľudí trpia ako prvé a vedú k invalidite.

Priamo na cieľ

Farmakológovia za posledné desaťročie urobili pokrok v liečbe roztrúsenej sklerózy.

Choroba zneschopňuje ľudí v mladom veku, čo predstavuje ďalšiu ekonomickú záťaž na plecia štátu. Preto sa v posledných rokoch stal trh s liekmi, ktoré zastavujú rozvoj roztrúsenej sklerózy, jedným z najdynamickejších. Nedávna správa výskumnej agentúry BMIResearch odhaduje, že do roku 2018 trh s liekmi na liečbu roztrúsenej sklerózy presiahne 18 miliárd dolárov, a to aj napriek tomu, že počet spoločností, ktoré vytvorili originálne lieky, možno spočítať na jednej ruke. Zatiaľ hlavným hráčom na trhu sú Spojené štáty americké, ktoré vyrábajú 60 percent všetkých liekov. Nasledujú Kanada, Nemecko, Francúzsko a Izrael, no v poslednom čase sa tento problém aktívne rieši aj v Ázii, kde predtým roztrúsená skleróza vlastne neexistovala, no v posledných rokoch sa stala jedným z najčastejších neurologických ochorení u mladých ľudí.

Moderné lieky môžu výrazne spomaliť vývoj ochorenia, ale majú množstvo nevýhod. Po prvé, sú dosť toxické a nemožno ich užívať neustále, po druhé, sú veľmi drahé (v Rusku stojí liečba 30-40 tisíc rubľov mesačne), po tretie chorobu neliečia, ale iba zastavujú jej progresiu.

Skleróza multiplex je ochorenie, ktorého príčiny sú úplne neznáme a mechanizmy vzniku sú spojené s dysreguláciou mnohých častí imunitnej odpovede, hovorí Roman Ivanov, viceprezident pre medzinárodný rozvoj BIOCAD, ktorý vyvíja domáce lieky na túto chorobu. Boli vytvorené lieky, ktoré zaručene vyliečia pacientov so sklerózou multiplex. V posledných rokoch sa však dosiahol významný pokrok: k dispozícii sú lieky, ktoré sú oveľa účinnejšie a bezpečnejšie ako lieky považované za štandard starostlivosti. Veľkým záujmom je aj zásadne nový mechanizmus účinku protilátok proti proteínu LINGO-1, ktorý sa podľa očakávania môže stať prvým liekom, ktorý pomôže obnoviť poškodený myelínový obal nervových vlákien.

Ak teda lieky prvej generácie zastavia deštrukciu membrány neurónov, vedci dúfajú, že sa v budúcnosti naučia, ako obnoviť postihnuté oblasti nervového systému. Ďalším smerom je prevencia chorôb. Na Harvardskej škole napríklad vyvíjajú vakcínu proti skleróze multiplex. Táto práca, napodiv, súvisí so štúdiom funkcie čriev. Dnes sa uznáva, že tento orgán - najväčší v tele - je dôležitou súčasťou imunitného systému.

Dnes môžeme s istotou povedať, že víťazstvo nad sklerózou multiplex je za dverami, hovorí jeden z popredných svetových odborníkov v oblasti sklerózy multiplex Howard Weiner z Harvardu.„Základom liečby je individuálny prístup zohľadňujúci charakteristiky pacientovej genetiky. Očakáva sa, že sa vyvinie stratégia na stimuláciu prirodzených imunitných rezerv čreva, čím sa bude chrániť pred roztrúsenou sklerózou. Myslím, že vo všeobecnosti sa bavíme o 5-10 rokoch práce.

Vizitka

Alexey Bojko - profesor Katedry neurológie, neurochirurgie a lekárskej genetiky Ruskej národnej výskumnej lekárskej univerzity pomenovanej po. N.I. Pirogova, predsedníčka Kongresu Ruského výboru pre výskumníkov sklerózy multiplex ROKIRS (RUCTRIMS), dlhé roky pôsobila ako hlavná neurologička Ministerstva zdravotníctva Ruskej federácie.

Elena Kudryavceva

Keď vidíte na televíznej obrazovke herca alebo speváka, nikdy by vám nenapadlo, že tento človek môže byť z niečoho chorý. Akoby boli z inej planéty, kde nie je chudoba a nevyliečiteľné choroby.

Na následky choroby však, žiaľ, zomiera veľa talentovaných hercov a hudobníkov. Dnes budeme hovoriť o tých, ktorí aj napriek nevyliečiteľným chorobám naďalej žijú a pracujú. Diabetes mellitus, psoriáza, epilepsia, hepatitída C – títo darebáci strašia nielen obyčajných smrteľníkov, ale aj hollywoodske hviezdy, pretože tu nepomôžu ani veľké peniaze či šťastie, ako vieme.

Diabetes

Nádherný Tom Hanks, ktorého sme nedávno videli vo filme „Miracle on the Hudson“ a čoskoro ho uvidíme v „Inferno“, neúnavne pracuje a vyzerá dobre. Ale ako sa ukázalo v roku 2013, herec má cukrovku. Táto choroba prenasleduje Hanksa od jeho 36 rokov, no známy Forrest Gump a Robert Langdon s chorobou bojujú, držia ju pod kontrolou a radia fanúšikom, aby sa jej netrápili. Tom Hanks priznal svoju cukrovku 2. typu v talkshow Davida Lettermana, čím uvrhol jeho mnohých fanúšikov a všetkých televíznych divákov do skutočného šoku. Potom už bolo všetkým jasné, prečo Hanks tak výrazne schudol. Cukrovka Medzi chorými celebritami sú aj Sylvester Stallone, Halle Berry, Michail Boyarsky, Armen Dzhigarkhanyan, Sharon Stone, Jean Reno.

Astma

Kto by to bol povedal, že pekný a temperamentný svetoznámy športovec, model a rodinný muž David Beckham trpí astmou. Futbalista sa k tomu oficiálne nevyjadril, no všetci fanúšikovia si vydýchli, keď Beckham potreboval inhalátor priamo na ihrisku. Po tomto incidente sa jeho agenti snažili všetko pripísať dočasnému zápalu priedušiek, no napokon aj tak musel športovec odhaliť pravdu o svojom zdravotnom stave. Ako sa ukázalo, Beckhamovi v detstve diagnostikovali strednú astmu. Neskôr bol sám David nútený urobiť vyhlásenie, že bol dlho chorý na túto chorobu, ale v podstate to neovplyvnilo jeho život a kariéru. Fanúšikovia boli ohromení odvahou a odhodlaním športovca. Stojí za to dodať, že Sharon Stone trpí aj astmou. Nie je jasné, ako táto kráska nekonečne a sexuálne fajčila v „Základnom inštinkte“.

Roztrúsená skleróza

Jack Osbourne má sklerózu multiplex. Túto chorobu mu diagnostikovali vo veku 26 rokov, po narodení dieťaťa. V dôsledku toho stratil 80 % zraku, no lekári ubezpečujú, že všetko mohlo byť oveľa horšie. Samotná diagnóza spočiatku uvrhla syna legendárneho Osborna do šoku: práve sa mu narodilo dieťa, bol na vrchole šťastia. Nakoniec sa však Jack dal dokopy, začal správne jesť, športovať, zbavil sa rôznych zlých návykov a nehanbí sa hovoriť o svojej chorobe. Skleróza multiplex je nevyliečiteľné neurologické ochorenie, ktoré postihuje nervové vlákna, prejavuje sa zhoršenou koordináciou pohybov tela, zvýšenou únavou, zhoršením zraku a reči. Nie je jasné, ako táto choroba ďalej ovplyvní životy rodiny Osborneovcov. Pre niektorých je mierny, ale v niektorých prípadoch môže byť závažný.

Psoriáza

Je ťažké si to predstaviť socialita Kim Kardashian, ktorá sa vždy hrdo chváli svojím telom, trpí psoriázou. Ide o chronické ochorenie, ktoré je sprevádzané objavením sa červeno-ružových vyrážok a olupovaním kože. Psoriáza sa tiež nazýva lichen planus. Kardashian raz v rozhovore poznamenala, že psoriáza sa nedá vyliečiť, ale naučila sa s ňou žiť. Manželka Kanye Westa objavila chorobu pri otvorení obchodu DASH v New Yorku v roku 2010. Potom som zo stravy okamžite vylúčil paradajky, baklažány a kyslé jedlá a vybral som si špeciálnu masť, ktorú si natieram každý večer pred spaním. Cameron Diaz a Britney Spears tiež trpia psoriázou. Je ťažké si predstaviť, že tieto krásky, ktoré poznajú a milujú každý centimeter svojho tela, sú nútené skrývať sa a hanbiť sa za rôzne škvrny na koži.

Parkinsonova choroba

Michael J. Fox, všetkými obľúbený Marty McFly, trpí Parkinsonovou chorobou. Túto hroznú diagnózu herec dostal už v roku 1991, no verejne sa k všetkému mohol priznať až o sedem rokov neskôr. Všetko sa to začalo, keď Michaelove nohy prestali poslúchať jeho mozog počas nakrúcania filmu Dr. Hollywood. Herec sa vtedy veľmi bál, začal piť veľa alkoholu a niekoľko rokov nehral vo filmoch v obave, že choroba ukončí jeho kariéru. Parkinsonova choroba sa nazýva život bez pohybu. Ide o ochorenie mozgu, ktorého príčiny sú stále nejasné. Po niekoľkých rokoch sa však Fox vrátil na obrazovky a vďaka terapii a sile vôle drží svoju chorobu pod kontrolou. Okrem toho Michael J. Fox založil špeciálny fond vo výške 450 miliónov dolárov na finančnú podporu ľudí trpiacich Parkinsonovou chorobou a na hľadanie nových liekov na túto chorobu.

Hepatitída C

Pamela Anderson raz v rozhovore povedala, že sa od nej nakazila hepatitídou bývalý manžel pomocou rovnakej tetovacej ihly, ktorú použil. Potom, v roku 2002, sa herečka neustále sťažovala na prechladnutie, zlé zdravie a vypadávanie vlasov. Samotný Tommy Lee to však popiera. Hviezda filmu „Baywatch“ naozaj nemá rada, keď sa k nej ostatní správajú so súcitom. Dokonca súhlasila so špeciálnym fotením v bikinách, aby všetkým predviedla svojho nezlomeného ducha. Potom sa vzdala alkoholu, začala správne jesť a starostlivo sledovať svoje zdravie. A v novembri 2015 sa celý svet dozvedel, že Pamela Anderson sa vyliečila z hepatitídy C. Vo svojom posolstve na Instagrame podporila všetkých trpiacich touto chorobou a vyzvala ich, aby verili, že každá choroba je liečiteľná. Odborníci však ubezpečujú, že úplne sa zbaviť HCV v súčasnosti nie je možné, len sa z tohto vírusu dá natrvalo vyliečiť.

Borelióza prenášaná kliešťami

Ben Stiller, Alec Baldwin, Ashley Olsen trpia kliešťovou boreliózou, čiže lymskou boreliózou. Toto zákerné ochorenie sa najčastejšie prenáša uhryznutím kliešťom a môže ním trpieť ľudská pokožka, nervový systém, srdce, kĺby. Napríklad herec Ben Stiller sa o Lyme dozvedel po rokoch bolesti kĺbov a boji s reumou. Obtiažnosť boreliózy spočíva v tom, že je ťažké ju diagnostikovať a v dôsledku toho začať liečbu včas. Jej príznaky sú najčastejšie, podobne ako chrípka: letargia, ospalosť, malátnosť, bolesť kĺbov. To sa stalo jednej zo sestier Olsenových – keď dievčatku diagnostikovali boreliózu, choroba už bola veľmi pokročilá. Táto choroba otrávi život aj speváčke Avril Lavigne. Kliešť ju pohrýzol na jar 2013, ale až o šesť mesiacov neskôr boli lekári schopní pochopiť, s čím bolo dievča choré. Výsledkom bolo, že speváčka bola takmer šesť mesiacov pripútaná na lôžko, ťažko sa jej dýchalo, hýbala a nedokázala sa o seba postarať. Fanúšikovia si mysleli, že Avril bola v depresii z odlúčenia od manžela alebo sa liečila z drogovej závislosti, až kým Lavigne osobne nepožiadala svojich fanúšikov, aby sa modlili za jej zdravie.

Trombocytopénia

Veselá Julia Roberts môže z menšieho škrabanca stratiť veľa krvi. Herečka trpí trombocytopéniou – nedostatkom krvných doštičiek v krvi, čo spôsobuje problémy so zastavovaním krvácania. Napriek tejto zriedkavej chorobe krvi nie je Robertsov život v ohrození. Možno len neustále modriny nie sú pre úspešnú herečku veľmi obľúbené. Môže však pokojne viesť aktívny obrázokživot, veľa natáčania, rodenie a výchova detí.

Lupus

Toni Braxton, Lady Gaga a Selena Gomez majú lupus. Ide o autoimunitné ochorenie, pri ktorom obrana tela začne napádať vlastné bunky. Tiež nie je ľahké diagnostikovať, takže sa človek môže cítiť zle dlhé roky bez toho, aby vedel, čo je príčinou. Napríklad Selena Gomez trpí ťažšou formou lupusu, ktorý ju občas núti zrušiť turné a koncerty. A Lady Gaga má podľa nej len hraničné štádium tohto ochorenia, ktoré si nevyžaduje žiadne špeciálne klinické formy liečby. Slávna speváčka Toni Braxton sa už v detstve dozvedela, že má lupus a Schmidtov syndróm, ale to jej nezabránilo vo vynikajúcej kariére.

Epilepsia

Slávny rapper Lil Wayne trpí epilepsiou. Každú chvíľu sa v médiách objavia informácie o jeho záchvatoch, ktoré hudobníka dovedú až do nemocnice. Najčastejšie sa Lilove záchvaty vyskytujú v období stresu, častých vystúpení, rôznych zážitkov a prepracovanosti. Nedávno mal rapper epileptický záchvat v lietadle, ktoré nakoniec muselo urgentne pristáť, aby Wayneovi poskytli potrebnú zdravotnú starostlivosť.

Postarajte sa o seba a buďte zdraví!